L’annonce de diagnostics graves en pédiatrie. Un processus coconstruit par les parents et les soignants

Malgré les connaissances actuelles sur le sujet, les annonces sont évaluées, pour 40 % d’entre elles, par les parents comme étant non appropriées. La communication peut être améliorée en soutenant le rôle parental. Les parents doivent être reconnus dans leurs compétences ; ainsi, les soignants ont à transmettre leur message, mais aussi à écouter le savoir des parents.

Les enfants hospitalisés dans les services pédiatriques sont atteints d’une affection cérébrale grave avec un diagnostic lourd et un pronostic réservé. Les opérations neurochirurgicales sont réalisées en urgence, souvent sans anticipation possible, avec la peur omniprésente que l’enfant décède ou qu’il présente après l’intervention des séquelles mentales et motrices importantes. Ces prises en charge pédiatriques sont différentes de celles des adultes, car elles sont toujours triangulées par les parents. Les parents ont un savoir intuitif sur leur enfant et ses besoins. Les professionnels ont à leur donner un rôle actif pour partager avec eux les décisions autour de l’enfant et établir un véritable partenariat (1).
L’annonce du diagnostic de l’enfant est apparue comme étant l’un des moments clés de ces prises en charge. Elle contribue à l’installation d’une relation de confiance versus méfiance entre les soignants et la famille. Elle influence la dynamique relationnelle entre les soignants et les enfants aux différents temps de la maladie de l’enfant. Elle a un impact majeur dans la prise en charge de l’enfant et dans sa capacité d’affronter la maladie.

Recherche-action

Méthodologie
Depuis 2001, une recherche-action (2) est menée dans les services pédiatriques de l’hôpital Erasme (3), en collaboration avec des chercheurs de l’université libre de Bruxelles. Il s’agit d’appréhender le vécu des parents et des professionnels aux trois temps de l’hospitalisation de l’enfant (avant, pendant et après) pour modéliser les conditions nécessaires et suffisantes à l’instauration d’un partenariat entre les parents et les soignants.
Les hypothèses de base sont les suivantes :
● la qualité de l’accompagnement des parents par les soignants contribue à la capacité des parents de faire face à la situation et de soutenir leur enfant dans l’épreuve ;
● les parents sont détenteurs d’un savoir quant à la maladie/santé de leur enfant ; ils ont à jouer un rôle actif dans le processus décisionnel.
La recherche-action est centrée sur trente et un enfants souffrant d’une affection neurologique aiguë ou chronique (traumatisme crânien, tumeur cérébrale, affection neurologique). La population interviewée est constituée de quarante-deux parents et de quarante professionnels (annonceurs, médecins responsables, infirmières, puéricultrices). Les sujets dont la participation a été sollicitée ont été informés de l’objet de l’étude et de sa méthodologie. Ils ont donné leur consentement par écrit. Toutes les garanties de confidentialité sont assurées.
Dans un premier temps, l’évaluation des prises en charge médicales est réalisée par la comparaison entre les recommandations issues de la littérature et la description des pratiques hospitalières pédiatriques lors d’un diagnostic grave. La recherche-action questionne ensuite les perceptions et le vécu des parents et des soignants avant, pendant et après l’annonce. Il s’agit de comparer les réponses de ces deux types de population, copartenaires du suivi de l’enfant. L’étude est prospective, car l’annonce est considérée comme un processus où elle est souvent répétée et complétée. Les parents sont notamment interrogés juste après l’annonce et six mois plus tard.
Les outils de recherche utilisés avec les parents consistent en un entretien semi-directif comportant une description des conditions de l’annonce, un questionnaire d’opinion et l’échelle de dépression bbi-ii. Les soignants reçoivent un questionnaire écrit sur les conditions de l’annonce et un questionnaire d’opinion. Les réponses sont analysées et comparées de manière descriptive. Elles sont travaillées par axes thématiques (vécu émotionnel, niveau de satisfaction et processus de l’annonce). On obtient de la sorte une représentation à différents niveaux de la situation de l’annonce de diagnostic grave en pédiatrie.

Résultats

● Vécu émotionnel : Selon les parents, l’impact des conditions de l’annonce est considéré comme fort dans 54 %, moyen dans 15 % et faible dans 32 % des cas. Ils évoquent surtout la non-préparation à l’annonce, le sentiment de découragement et la remise en question personnelle.
L’annonce de la maladie de l’enfant est vécue comme une catastrophe, génératrice d’une terrible angoisse, d’une souffrance morale. Les parents expriment des sentiments divers : colère, révolte, honte, peur, sentiment d’effondrement et d’abattement extrême, dépression, incrédulité, déni, soulagement, isolement… Les références sur lesquelles se fondait leur existence sont brusquement remises en question et l’image qu’ils ont d’eux-mêmes est profondément altérée (Gillot de Vries, 1998).
Les parents recevant un diagnostic grave à propos de leur enfant sont confrontés aux mêmes processus psychiques et mécanismes de défense que les personnes ayant vécu un traumatisme. Ils sont en fait confrontés à un double traumatisme : le traumatisme du décès possible d’un proche et celui de la mort possible d’un enfant qui va à l’encontre de l’ordre habituel des choses (les parents mourant avant les enfants). La mort de l’enfant constitue en soi un paradoxe qui vient bouleverser notre conception même de la mort, celle-ci devant logiquement ne survenir qu’à un âge avancé (Brognon, 1998).
L’annonce entraîne, par ailleurs, des réémergences traumatiques pour 53 % des parents interrogés. Les parents se remémorent des vécus personnels similaires, leur situation familiale, un vécu médical antérieur, un décès, une hospitalisation ou une annonce précédente.
Comme nous l’avons vu, l’annonce inclut des affects dépressifs. Ils sont présents chez 79 % des parents après l’annonce. Les mères ont tendance à ressentir de la tristesse, de l’agitation, de l’irritabilité, de la fatigue et des difficultés à se concentrer. Les pères, quant à eux, ont une attitude critique envers eux-mêmes et ressentent de la tristesse, une perte de plaisir, de l’agitation, de l’indécision, une baisse d’énergie, des modifications du sommeil et de l’appétit, de l’irritabilité et de la ­fatigue.
Après six mois, le nombre de dépressions lourdes double ; les mères y sont particulièrement vulnérables (de 11 % à 25 %). Il n’y a pas de tendance dominante chez les mères. En revanche, chez les pères, nous observons une modification de leur habitude de sommeil et une perte d’énergie. Ils se sentent un peu plus irritables et fatigués. Ils rencontrent plus de difficultés à se concentrer.
Après six mois, les modifications familiales sont évaluées par les parents comme fortes dans 64 %, moyennes dans 5 % et faibles dans 31 % des cas. Dans l’hypothèse la plus favorable, la famille se réorganise : elle modifie ses choix existentiels, ses valeurs et croyances, ses règles et ses habitudes de vie. Les membres se rapprochent les uns des autres. Dans certains cas, le couple éclate et la famille se désunit. Un des parents assume seul la maladie de l’enfant, l’autre ne le pouvant pas (Courtois, 1997).
Du côté des soignants, les professionnels expriment des sentiments de détresse et de doute. Or, ceux-ci sont intensifiés par l’angoisse parentale (Gillot de Vries, 1998). Il est souvent difficile de dissocier les difficultés du soignant des difficultés des parents, tant paraît fréquente l’implication émotionnelle des intervenants (Roy, 1989). L’annonce est pour le soignant un moment souvent déroutant, une remise en cause de sa capacité de « guérir », une confrontation avec la souffrance aiguë des parents. Tout comme les parents, le soignant est envahi par un sentiment d’impuissance (devant l’enfant et devant les parents). Il est tenté de substituer ses propres points de repère issus du champ médical à ceux des parents (Lambotte 2007).
Dans ce contexte, le psychologue propose un soutien aux parents, aux enfants, mais aussi aux soignants. Il permet à toute personne de ressentir ce qu’elle vit, de parler et d’exister par rapport à ce qui lui arrive. Chaque personne est comprise dans sa singularité pour qu’il y ait une place pour le sujet (Lazarovici, 1986). Par la création d’un espace, d’un temps sur lequel la personne peut s’appuyer, le psychologue permet de sortir de la logique de l’immédiateté. Il contribue à ce que chacun ne soit pas écrasé par le poids de cette réalité et qu’il puisse préserver sa liberté de pensée et d’acte (Oppenheim, 1995). Le psychologue aide à formuler les pensées inconscientes induites par la maladie pour que chacun puisse préserver son identité et sa place dans la structure familiale et institutionnelle.
● Niveau de satisfaction : Malgré les connaissances actuelles sur le sujet, les annonces sont évaluées, pour 40 % d’entre elles, par les parents comme étant non appropriées. Le cadre de l’annonce, la manière d’annoncer et le suivi postannonce restent les points les plus fréquemment critiqués par les parents. Le contenu de l’annonce n’est pas remis en question, alors qu’il ne fait pas l’objet d’un consensus auprès des médecins. Généralement, les soignants évaluent plus positivement l’annonce que les parents (seulement 30 % des annonces sont, selon eux, non appropriées).
● Processus de l’annonce : L’annonce est un processus balisé par des étapes clés :
w La mise en place du cadre de l’annonce (temps de préparation qui permet l’anticipation de l’annonce).
L’annonce aux parents doit être anticipée et préparée par les soignants. Selon la littérature, les parents préfèrent recevoir les informations dès les premières suspicions du corps médical, alors même que le diagnostic n’est pas encore définitif (Jan, 2002). L’attente, souvent vécue comme intolérable, peut provoquer une réelle sidération psychique chez les parents. Les soignants restent cependant souvent prudents en termes de diagnostic, soulignant surtout le problème de l’incertitude aux stades précoces (Quine, 1986 ; Martin, 1993).
L’intimité est associée à une haute satisfaction parentale. Elle est liée à la possibilité d’être entendu par l’équipe soignante (Turner, 1992). L’information doit être donnée sans précipitation – entretien de trente à soixante minutes (Olson, 1987) –, en personne (Célestin-Lhopiteau, 2000) et dans des locaux spécifiques (Jan, 2002).
Le choix de l’annonceur se fait en fonction de sa proximité avec la famille (Jan, 2002) et de son expertise (Strauss, 1995). Ainsi, une collaboration avec le médecin de famille peut être utile afin de favoriser la transmission d’informations. De plus, le médecin de famille favorise la cohérence et la continuité de la prise en charge entre l’avant et l’après-hospitalisation. La présence d’une infirmière facilite la transmission de l’information au reste des membres de l’équipe et participe au soutien global de la famille. L’entretien doit, de préférence, être réalisé en l’absence d’étrangers, car ceux-ci pourraient compromettre l’intimité.
Souvent, la présence des deux parents et-ou d’un membre de la famille est préconisée pour éviter que l’un des deux parents ne joue le rôle d’annonceur. Elle permet le soutien mutuel, la remémoration et favorise les questions (Jan, 2002). La présence des enfants de la famille est déconseillée afin ne pas les exposer inutilement aux réactions émotionnelles des parents. Une annonce à l’enfant malade adaptée à son niveau de développement est à organiser dans un deuxième temps avec les parents. Ce sont de préférence les parents, accompagnés par les soignants, qui annoncent le diagnostic à l’enfant. Dans ce contexte, les parents veulent savoir quoi dire à leur enfant à propos du diagnostic (Greenberg 1984). Ils demandent que les professionnels donnent des conseils sur l’annonce de la maladie ou du trouble à leur enfant (Lynch, 1988).
◗ L’annonce proprement dite, avec l’installation de la relation de confiance entre les soignants et la famille.
Le contenu de l’annonce : La majorité des médecins ont une bonne perception de la façon dont les parents comprennent le message transmis. De nombreuses questions se posent quant à la transmission de toute l’information aux parents. Selon la grande majorité des médecins, toute l’information doit être transmise aux parents. Certains précisent cependant que cela ne veut pas dire que l’on transmet aux parents tous les risques, les convictions personnelles et tous les pronostics possibles. Selon certains médecins, la transmission progressive de toute l’information favorise la collaboration et l’alliance parentales. Elle est préconisée en raison du risque vital et de l’urgence de certaines situations. Les médecins qui ne recommandent pas la transmission de toute l’information favorisent une annonce progressive. Ils parlent de l’incertitude de la situation et du manque d’informations. Ils préfèrent éviter certains mots fortement chargés émotionnellement (tumeur, cancer).
La manière d’annoncer : De façon générale, il faut retenir qu’il est important de transmettre le message, mais aussi d’écouter le savoir des parents. L’échange devrait commencer par l’expression du doute parental préexistant avant toute annonce et par la validation de leur savoir. Les objectifs sont les suivants : installer une relation de confiance, donner un rôle actif aux parents (notamment par la participation aux soins de l’enfant), partager les décisions et favoriser l’expression émotionnelle. Ces objectifs peuvent notamment être atteints en écoutant les suspicions et les inquiétudes parentales (Jan 2002), en déterminant la perception parentale du diagnostic reçu et en permettant aux parents de poser des questions (Jurkovich, 2000). En favorisant l’élaboration mentale, l’annonceur peut réactiver le processus psychique des parents. L’annonce devrait donc être un moment d’échange, une verbalisation commune de la compréhension de la situation.
◗ Le suivi postannonce qui assure la con­tinui­té du travail en intra puis en extra-­hospitalier.
Le travail se centre autour de la continuité de la prise en charge par une bonne communication en interne (équipe pluridisciplinaire) et en externe (le médecin de famille, par exemple). Ce temps est celui de la répétition, de la nuance, de l’accordage entre les attentes et les besoins de chacun. Il faut travailler la relation de confiance entre l’équipe des soignants et la famille. L’adaptation familiale est favorisée par la qualité de l’écoute, l’empathie, le soutien et la manière de communiquer.
Souvent, les parents se plaignent de l’inadéquation du soutien psycho-médico-social, de la pauvre continuité du contact soignant-soigné et de la pression de la charge du travail clinique (Martin, 1993). Le rôle du médecin de référence prend ici tout son sens (Jan, 2002). Il est le garant de la cohérence du suivi de la famille. De plus, les parents apprécient particulièrement des informations pratiques sur les problèmes qu’ils pourraient rencontrer une fois rentrés chez eux (Turner, 1992).

Conclusion

L’annonce du diagnostic de l’enfant ap­paraît comme étant l’un des moments fondateurs de la dynamique relationnelle, et notamment de l’installation d’une relation de confiance entre les soignants et les parents. L’étayage relationnel soignants-parents permet l’installation d’une contenance relationnelle de qualité entre les parents et l’enfant au sein de l’hôpital. Ce soutien nous semble primordial pour que les parents ne se sentent pas exclus des soins donnés à l’enfant. Une alliance famille-équipe médicale est indispensable pour initier les investigations et pour pouvoir assumer les traitements, leurs effets secondaires et les hospitalisations prolongées (Razavi, 1998). L’idéal serait d’imaginer une prise en charge intégrée de l’enfant et de l’ensemble de la famille.
L’annonce comporte plusieurs paradoxes : elle constitue un choc, un traumatisme, un moment d’arrêt, de sidération, et elle doit aussi activer les ressources des parents et de l’enfant. L’annonce est toujours traumatisante pour les parents, pour l’enfant et pour les professionnels. Ce moment doit cependant ouvrir un espace d’élaboration par rapport à la maladie, à la curabilité ou au deuil.
L’annonce s’appuie sur des repères, des re­­commandations aujourd’hui connues et, en même temps, elle doit être indivi­­dua­lisée, adaptée aux caractéristiques de ­chaque famille. La pratique de l’annonce exige de resituer la maladie dans l’histoire familiale, de prendre en compte le rythme de chacun des parents, de la fratrie, de con­sidérer les limites de l’enfant, mais surtout ses ressources et de le considérer comme acteur de sa vie. Elle requiert un grand professionnalisme de la part des soignants qui doivent aussi être capables d’empathie et de résonance avec la ­souffrance parentale. Il faut favoriser la flexibilité et privilégier la collaboration pluridisciplinaire.
Nous pensons que l’annonce – au-delà de son rôle de déclencheur de traumatisme – peut remplir une triple fonction :
● permettre le partage du savoir des soignants, des parents et de l’histoire de la famille par la mise en mots de l’impensable et la recherche de sens ;
● fournir un étayage relationnel et contribuer à installer une relation de confiance, une alliance thérapeutique entre les soignants et les parents ;
● contribuer à relancer les processus psychiques parentaux arrêtés et favoriser la « résilience » face à la maladie grave de leur enfant.
Il nous semble important d’insister sur le fait que l’annonce correspond à un ­processus « coconstruit », au cours duquel les soignants et les parents partagent leurs connaissances et leurs savoirs. L’annonce est ainsi « créée » par la rencontre entre le savoir des soignants et celui des parents. Le médecin et les infirmiers reçoivent des parents les premières informations sur la maladie de l’enfant. Les parents ressentent les risques encourus par l’enfant et ils doivent être encouragés à partager leurs intuitions. Les soignants mettent peu à peu en mots le diagnostic, puis le pronostic, à partir des suspicions et des inquiétudes parentales. Ils alignent le jugement des parents sur celui des professionnels, ce qui permet de corriger les fausses informations tout en laissant une place à l’écoute (Derome, 2005). Ainsi, les parents sont reconnus par le monde médical, ils gardent leur rôle de parent auprès de l’enfant malade.
Le travail en équipe est donc nécessaire pour clarifier et médiatiser des réactions trop passionnelles ou trop individuelles dont les conséquences sont parfois néfastes. La réalisation de supervisions avec un tiers extérieur peut mettre en lumière et favoriser la compréhension des projections conscientes et inconscientes. En invitant les soignants à un regard critique sur leur manière de fonctionner, on leur permet de mieux comprendre la dynamique familiale à laquelle ils font écho et de réagir de manière adaptée à chaque nouvelle famille. ■

Notes

1. « Annonce de diagnostics graves en pédiatrie. Soignants et familles partenaires : des repères théoriques », soumis à publication.
2. Cette recherche-action a été présentée lors du Colloque francophone « Psychologie et psychopathologie de l’enfant. 30 ans de clinique, de recherches et de pratiques », les 11, 12 et 13 octobre 2007, au Palais de la Mutualité, à Paris.
3. Hôpital académique de l’université libre de Bruxelles, Belgique.