L’estime de soi chez les enfants diabétiques

Le diabète insulino-dépendant est la maladie endocrinologique la plus fréquente chez l’enfant. Si cette maladie chronique ne remet pas directement en cause le pronostic vital, elle implique néanmoins de nombreuses contraintes qui entraînent des bouleversements profonds dans la vie de l’enfant et de son entourage familial. L’étude présentée propose de comprendre l’impact de la maladie sur l’estime de soi de l’enfant d’après le regard croisé d’enfants diabétiques et de leurs parents.

« Sarah est diabétique depuis l’âge de neuf ans, mais elle a beau savoir qu’il y va de sa vie, qu’il lui faut ses injections d’insuline, elle clame sa révolte : c’est injuste, pourquoi elle ? C’est dur de devoir toujours surveiller son taux de glycémie, de s’interdire les chocolats et autres douceurs (1). » Le diabète insulino-dépendant (DID) est une maladie chronique, ce qui implique que, durant toute sa vie, l’enfant, l’adolescent et plus tard l’adulte, devra faire des injections d’insuline quotidiennes et surveiller son alimentation et son taux de sucre dans le sang. La rigueur du traitement et l’importance de la surveillance n’épargnent pas non plus les parents en charge de veiller à l’équilibre somatique de leur enfant. L’apparition du diabète bouleverse donc à la fois la vie de l’enfant et celle de ses parents en venant modifier en profondeur vie quotidienne et dynamique familiale. Sur le terrain, on observe une souffrance latente chez l’enfant confronté à la ­privation ­d’aliments sucrés, mais également une difficulté pour les parents à s’adapter aux nouvelles contraintes imposées par l’affection chronique. Il semble alors intéressant de s’interroger sur les conséquences de ces bouleversements sur la vie psychique de l’enfant et, plus particulièrement, sur l’estime qu’il se porte.
Dans cette optique, l’étude réalisée présente un triple objectif. Le principal est d’observer les répercussions du diabète sur l’estime de soi de l’enfant, en décrivant les domaines les plus particulièrement touchés. Le deuxième objectif est d’appréhender les conséquences d’une baisse de l’estime de soi chez l’enfant, ainsi que les stratégies d’adaptation lui permettant de protéger au minimum cette estime de soi. Cependant, l’estime de soi de l’enfant est corrélée à l’attention et à la compréhension que lui portent ses parents et qui sont certainement dépendantes du vécu parental de la maladie. Le dernier objectif est donc d’étudier le vécu des parents et de le comparer à celui de l’enfant, afin de comprendre leur impact sur l’estime de soi de l’enfant.

Une estime de soi mise à mal par le diabète

L. Geoffroy et M. Gauthier (2003) ont observé que, chez certains enfants diabétiques depuis longtemps, pouvaient émerger des moments dépressifs, des appauvrissements de l’estime de soi et des blessures affectives. A. Andronikof- Sanglade (1986) va même jusqu’à parler de « faille narcissique fondamentale ». Cette perturbation profonde de l’estime de soi serait liée, selon L. Geoffroy et M. Gauthier (2003), au fait que l’enfant finit par se définir lui-même non plus comme enfant, mais comme enfant malade.
L’étude de P. Hoare et H. Manne (1994) a montré qu’une faible estime de soi chez les enfants diabétiques est corrélée positivement à une propension au repli sur soi. Par ailleurs, les auteurs ont remarqué qu’une durée du diabète supérieure à un an est associée à davantage de perturbations de type retrait et de troubles somatiques. Comment l’enfant gère-t-il ces difficultés ?
L’étude de G. Reid, E. Dubow et T. Carey (1995) tend à donner quelques éléments de réponse. En effet, les enfants diabétiques utilisent davantage un coping (2) centré sur le problème (prendre de l’insuline pour ne pas être malade ou parler à ses amis du diabète pour qu’ils sachent comment aider si quelque chose arrive, par exemple). Par ailleurs, les auteurs ont remarqué que l’utilisation d’un coping centré sur le problème avait des effets positifs sur l’ajustement comportemental, alors qu’un recours prépondérant à un coping évitant a des effets négatifs.
Au vu de ces différentes études, il apparaît que l’estime de soi des enfants diabétiques est altérée par la maladie chronique, la représentation de soi glissant de celle d’enfant normal vers celle, plus négative, de « diabétique », et donc d’enfant différent des autres.

Méthodologie de la recherche

Population
Cette recherche a été réalisée dans le service de pédiatrie d’un centre hospitalier de la région parisienne, entre les mois de septembre 2006 et mai 2007. Nous avons rencontré huit familles sélectionnées en fonction de plusieurs critères. Toutes étaient volontaires. Le principal critère était l’âge de l’enfant. En effet, nous avons choisi de travailler sur l’enfant en période de latence, car, à cet âge, les enfants sont sortis de la thématique œdipienne et ne sont pas encore entrés dans les réaménagements psychiques de la période d’adolescence. Nous avons donc fixé l’âge minimal à six ans et maximal à douze ans.
Au cours de cette recherche, huit enfants âgés de sept ans à douze ans, sans troubles psychopathologiques et de famille francophone, ont été examinés. La durée du diabète chez ces enfants allait de deux semaines à huit ans. Onze parents, répartis en trois couples, quatre mères et un père, ont également été interviewés.

Les instruments utilisés
L’entretien semi-directif a été choisi, afin de laisser aux familles une certaine liberté de parole leur permettant d’aborder les points qui leur paraissaient importants. Les principaux thèmes abordés portaient sur le vécu de l’annonce du diagnostic, sur la gestion du quotidien et sur l’estime de soi. Les mêmes questions étaient posées à l’enfant et à ses parents pour obtenir un regard croisé.
Afin d’étudier les différents domaines de l’estime de soi touchés par le DID, nous avons choisi de nous appuyer sur l’inventaire d’estime de soi (SEI) de Coopersmith. La forme scolaire, étant étalonnée sur une population d’enfants âgés de douze ans et plus, rendait son utilisation difficile pour notre étude, du fait de l’âge des enfants inclus dans l’échantillon de recherche concerné. De ce fait, certaines questions ont été modifiées dans leur formulation pour les rendre accessibles aux enfants de six ans. Leur présentation s’est effectuée oralement.
Pour permettre la comparaison entre la perception subjective de l’enfant et celle de ses parents à son égard, enfants et parents ont été confrontés aux mêmes questions.
Les entretiens ont été étudiés selon la méthode de l’analyse des contenus (3).
Pour valider les critères d’analyse et les catégories de contenu obtenus, deux psychologues cliniciennes, ne participant pas à la recherche et n’ayant pas de connaissance particulière du diabète, ont été sollicitées.

Les résultats

Un vécu latent difficile tant pour les parents que pour les enfants
La majorité des parents rencontrés témoignent d’un vécu difficile tant en ce qui concerne l’annonce du diagnostic que la vie quotidienne avec la maladie. Ainsi Mme H. (4) résume : « On se rend compte que y’a quelque chose de terrible qui arrive, que notre vie a basculé. »
Quant aux enfants, s’ils ne relatent pas explicitement un vécu douloureux, de façon plus latente, angoisse et tristesse émergent au fur et à mesure des entretiens.
Les surveillances alimentaire et glycémique (5) semblent être vécues de manière particulièrement difficile par les enfants comme par les parents.
En effet, la question de l’alimentation implique des contraintes d’horaires pour les parents et une modification profonde de la vie familiale autour des repas. Pour l’enfant, elle crée une frustration qui se ressent d’autant plus au niveau social qu’elle souligne la différence de l’enfant par rapport aux autres membres de son groupe de pairs.
La surveillance glycémique est génératrice d’angoisse de la part des enfants qui redoutent les déséquilibres glycémiques. Ainsi, Anissa témoigne : « Ben, quand je suis haute, je prends ça comme un drame […], c’est surtout la peur, quand je vais aller voir les diabétologues, qu’ils me disent eh ben tu resteras ici à l’hôpital, ça j’ai pas envie. » Pour les parents, la surveillance glycémique est source de culpabilité, comme le résume M. H. : « À chaque fois que les résultats n’étaient pas bons, ben, forcément, on cherchait l’explication, donc qu’est-ce qu’on n’a pas bien fait… automatiquement, ce sentiment de culpabilité. »
De façon générale, il existe un vécu en miroir chez les parents et leurs enfants. En effet, quand le vécu de l’annonce est traumatisant pour les parents, il semble l’être également pour l’enfant, et réciproquement. Au contraire, quand l’annonce est acceptée rapidement par les parents, l’enfant relate lui aussi un vécu plus apaisé. On peut poser l’hypothèse d’une transmission inconsciente des vécus entre l’enfant et les parents, notamment par le biais du processus d’identification.
Ce vécu douloureux de la maladie, car chargé d’angoisse et de frustration, va avoir un impact sur l’estime de soi de l’enfant et, plus particulièrement, dans deux domaines.

Une estime de soi affectée par le regard de l’autre et de l’enfant sur lui-même
Tout d’abord, l’estime de soi sociale est très touchée par le diabète. Ainsi, dans leur groupe de pairs, les enfants évoquent des sentiments de honte, en lien avec la notion de différence. Voici les paroles d’Anissa à propos du sport : « Y’a souvent des questions : pourquoi t’y vas pas ou… ? Comme si j’étais bizarre. », honte liée à la « peur qu’ils [les autres élèves] se moquent ou qu’ils mangent devant moi » ou au sentiment d’être différent, comme le décrit Thierry : « À l’école, on a le truc pour que, si je fais un malaise, eh ben on me pique. Comme ça, on voit bien que je suis diabétique. » Cette perturbation de l’estime de soi sociale s’explique par le décalage ressenti par rapport aux autres à une époque où le besoin de conformité est très important, vecteur du sentiment d’appartenance.
D’autres enfants tentent de s’accommoder à la perception de la différence en la transformant en atout pour eux-mêmes. Ainsi, Thierry est déçu de ne pas faire sa piqûre à l’école : « Ben, tout compte fait, ce serait sympa, parce qu’au moins je pourrais leur montrer, aux copains, ce que c’est qu’une vraie piqûre. » Cette ambivalence sociale renvoie au paradoxe souligné par G. Duclos (2004). En effet, si l’enfant a besoin d’être conforme aux attentes de ses pairs pour éviter le rejet, en même temps, sa personnalité est en pleine construction, et il est nécessaire, pour lui, d’avoir sa propre identité. Le diabète, tout en soulignant la différence de l’enfant et en augmentant sa peur d’être rejeté, ne viendrait-il pas attester également de son unicité ?

Une identité affectée
Le second domaine touché par le diabète est celui de l’image de soi et, plus particulièrement, celui de l’identité.
En effet, les enfants se définissent et les parents les identifient, majoritairement, à l’aide d’adjectifs qualificatifs liés à la gestion du diabète. Interrogée sur la manière dont elle se perçoit, Julie s’exprime en ces termes : « Je fais quand même attention à mon régime. » Des adjectifs comme « gentil » et « têtu », en référence à la compliance ou à la non-compliance au traitement, reviennent fréquemment dans le discours des parents. Il semble donc que le diabète finisse par définir l’enfant non plus comme enfant en tant que tel, mais comme un enfant diabétique, identifié par rapport à sa maladie (Geoffroy L. et Gauthier M., 2003).
En matière d’estime de soi en milieu familial, on note un fort besoin de l’attention et de la protection des parents et des frères et sœurs, ce qui semble renvoyer à un manque de confiance de l’enfant en sa capacité de se débrouiller seul. On peut alors s’interroger sur l’impact des attitudes parentales sur le comportement et l’estime de soi de l’enfant.

Une autonomie freinée par des comportements parfois surprotecteurs
Concernant la question de l’autonomie dans la relation parents-enfant, l’étude a permis de distinguer deux groupes d’enfants. Le premier, que l’on pourrait qualifier de groupe d’enfants « dépendants », concerne des enfants diabétiques depuis deux ans et plus et qui refusent de prendre en charge leur traitement malgré une connaissance des gestes techniques. Julie explique : « Je me sens pas vraiment capable de faire mon diabète toute seule, parce que si maman me dit pas, j’oublie des fois. » En général, c’est la mère qui s’occupe de la gestion du diabète, ce qui souligne une modification de la relation mère-enfant et conduit à s’interroger sur les bénéfices secondaires qui en résultent pour les deux. Les parents de ces enfants adoptent des attitudes surprotectrices, liées à un manque de confiance dans la capacité de l’enfant de se prendre en charge, comme le résume M. R. : « Il est capable de le faire, est-ce qu’il le ferait bien… je ne pense pas. » Les comportements passifs de ces enfants pourraient être profondément ancrés dans une blessure narcissique toujours active, où les attitudes de dépendance témoigneraient de la difficulté à intégrer psychologiquement la maladie. C’est d’autant plus vrai après deux ans de diabète, car l’enfant se rend alors compte du caractère chronique de son affection (Andronikof-Sanglade, 1986).
L’autre groupe d’enfants, que l’on peut qualifier d’« autonomes », concerne les enfants diabétiques depuis moins de deux ans, gérant seuls leur traitement et rejetant l’éventuelle surprotection parentale. Anissa nous dit : « À chaque fois, redire ce que je fais, toutes les fractions de seconde, à la fin, ça devient assez pesant. » Ces enfants se sentent compétents dans la gestion du diabète, et leur estime de soi semble moins touchée. Ces comportements autonomes témoignent d’une meilleure intégration psychique du diabète.
La question de l’autonomie conduit à s’interroger sur l’origine des comportements de surprotection parentaux qui semblent liés au vécu parental de la maladie et qui viennent interférer sur l’estime de soi de l’enfant.
Les attitudes parentales semblent être influencées par leur vécu de la maladie.
Tout d’abord, certains parents rapportent une appréhension très douloureuse du diabète, telle Mme H. qui révèle : « Pendant trois ans, je pense que j’ai été assommée… comme un boxeur, à pas pouvoir me relever. » ou Mme A. : « C’était un enfer […], même encore aujourd’hui… » Ce vécu angoissant semble entraîner la mise en place de comportements surprotecteurs dont les parents sont d’ailleurs majoritairement conscients. Pour eux, ces comportements surprotecteurs visent à gérer leur culpabilité propre par une tentative de compensation de la différence. Mais, pour ces enfants, la surprotection parentale diminue le sentiment de compétence, ce qui a un impact direct sur l’estime de soi. De fait, les parents surprotecteurs ont fréquemment des enfants dépendants.
D’autres parents rapportent, quant à eux, une appréhension moins pénible. Ces parents ne surprotègent pas leur enfant et ont davantage tendance à le « normaliser ». M. S. explique : « En fait, on souhaitait qu’elle soit une enfant normale avec un diabète plutôt qu’une diabétique qui essaie de vivre une vie normale. » Chez l’enfant, cela induit un moindre impact sur l’estime de soi, dans la mesure où il se sent compétent et reconnu comme tel dans la gestion de son diabète.
Cependant, une volonté de normalisation excessive se retrouve chez certains pa­­rents. Cette attitude serait une forme de déni partiel de la maladie et de la souffrance que cela provoque chez l’enfant.
Dans ce contexte, cela peut entraîner, chez l’enfant, une inhibition de la verbalisation de la souffrance et aboutir à l’apparition et au renforcement d’émotions désagréables ou pénibles telles que la culpabilité, la honte ou l’inquiétude de décevoir ses parents. Dans les cas extrêmes, l’enfant pourrait aller jusqu’à la mise en place d’un fonctionnement en faux self.
L’estime de soi de l’enfant diabétique se trouve donc altérée par la maladie, à la fois dans ses composantes sociales et identitaires. Elle est maintenue à un niveau insuffisant par des comportements parentaux surprotecteurs pouvant s’exprimer, notamment, lors d’un vécu particulièrement douloureux.

Une estime de soi néanmoins protégée…
● Par des mécanismes d’évitement de l’affect : Face à l’impact du diabète sur sa vie psychique et sur son estime de lui-même, l’enfant met en place différents mécanismes conscients et inconscients. Tout d’abord, les mécanismes de défense, centrés, pour les parents comme pour les enfants interrogés, sur l’évitement de l’affect, permettent de maintenir les affects douloureux hors du champ de la conscience pour ne pas s’y confronter. Cependant, l’utilisation importante de ces mécanismes tend à montrer la fragilité de l’estime de soi, car, selon C. André et F. Lelord (2002), plus les sujets sont fragiles, plus ils auront tendance à utiliser des mécanismes de défense qui protègent l’estime de soi en filtrant les informations pour ne retenir que celles qui les sécurisent et ne leur demandent pas d’efforts d’adaptation.
● Par le surinvestissement d’autres domaines : Le deuxième mécanisme mis en place est l’investissement, voire le sur­in­ves­tissement, par les enfants comme par les parents, d’autres domaines tels que la scolarité, le sport, les activités artistiques. Ce surinvestissement permet une revalo­risation de l’enfant, car il augmente le sentiment de compétence dans d’autres do-­maines. Pour les parents, la réussite de l’enfant dans d’autres secteurs peut venir panser la blessure narcissique causée par l’irruption de la maladie dans l’imaginaire idéalisé du parent.
● Et dépendante du soutien social et familial : Enfin, le soutien social joue un rôle important dans la protection de l’estime de soi de l’enfant en lui apportant aide, contenance et réassurance.

Une intervention plurielle à court, moyen et long termes

Face à l’importance des bouleversements induits par le diabète, tant dans la vie psychique de l’enfant que dans la dynamique parentale et familiale et à l’importance des remaniements nécessaires à l’acceptation et à l’adaptation à la maladie, le rôle du psychologue dans un service de diabétologie pédiatrique semble essentiel.
Il revêt trois aspects liés au travail psychique de la maladie. Tout d’abord, après l’annonce du diagnostic, le psychologue va permettre la mise en mots des ressentis de l’enfant et des parents afin de favoriser le travail d’acceptation, cela pour éviter que parents et enfants intériorisent des sentiments négatifs, source d’affects dépressifs et d’angoisse pour les enfants, de stress et de comportements surprotecteurs pour les parents.
Ensuite, le psychologue travaille avec l’enfant sur le vécu de la différence avec autrui, sur l’impact du diabète sur sa vie quotidienne, ainsi que sur l’image de soi et, avec les parents, sur l’accompagnement au long cours de l’enfant, ainsi que sur les affects négatifs qui surgissent périodiquement (culpabilité, anxiété…).
Enfin, le psychologue, par son approche spécifique et ses références théoriques, s’inscrit dans un travail de réflexion pluridisciplinaire (comprenant pédiatre, éducateurs, diététiciens…) au service d’une compréhension globale de l’enfant et de la famille qui l’entoure. ■

Notes
1. Extrait de la quatrième de couverture de Pour une barre de chocolat de J. Branfield, paru en 1973, aux éditions Flammarion.
2. Le terme de coping, en référence à R. S. Lazarus et S. Folkman (1984) désigne « l’ensemble des efforts cognitifs et comportementaux destinés à maîtriser, réduire ou tolérer l’impact d’une situation agressive sur le bien-être physique et psychologique du sujet ».
3. L’analyse de contenu consiste en un examen systématique et méthodique de documents textuels, basé sur leurs lecture, classification et interprétation. La classification comprend l’établissement de catégories ou de codes qui permettent de différencier, entre eux, les énoncés retenus, sur la base de leurs champs sémantiques.
4. Tous les noms et prénoms cités ici ont été modifiés afin de respecter l’anonymat des familles interrogées.
5. La glycémie correspond au taux de sucre contenu dans le sang.