Rencontre avec Roger Salbreux. Le handicap comme combat aux côtés des enfants

Qu'est-ce qui a poussé Roger Salbreux sa vie durant à mener sur tous les fronts un combat en faveur des enfants en situation de handicap ou en risque de le devenir ? A travers un entretien, mené par Michel Dugnat, et la reprise de quelques articles marquants, Roger Salbreux, pédopsychiatre, clinicien, enseignant et chercheur, retrace son parcours professionnel de presque soixante-dix ans au service des personnes en situation de handicap et de leurs proches, qui ont été longtemps malmenés par la médecine et la société, même si on note aujourd'hui d'indéniables, mais encore insuffisantes, améliorations. Dans les années 1950, tout ou presque était à faire, à commencer par le diagnostic précoce. Mais que vaut un diagnostic s'il ne peut déboucher sur une prise en charge ? Celle-ci ne peut être raisonnablement envisagée au niveau des pouvoirs publics si on ne connaît pas l'étendue des besoins. Roger Salbreux a ainsi été l'artisan d'une grande enquête épidémiologique, à l'origine de la création des CAMSP (centres d'action médico-sociale précoce). Il n'a cessé, depuis, de militer dans un grand nombre d'organismes et d'associations qui se sont donné pour tâche le progrès des connaissances sur le handicap ou l'amélioration du sort des enfants en situation de handicap.

Préfacé par Axel Khan et postfacé par Sylvain Missonnier, cet ouvrage commence par une longue interview du pédopsychiatre Roger Salbreux, faite par Michel Dugnat, lui aussi pédopsychiatre, suivie de trois textes de R. Salbreux. Le premier, écrit en 2015, est consacré à « cinquante ans d’histoire des CAMSP » (Centres d’action médico‑sociale précoce) à la création desquels R. Salbreux a contribué.
Le deuxième traite de « l’école handicapée. De la classe de perfectionnement à l’inscription scolaire obligatoire », rédigé en 2010.
Le troisième est un article paru en 2018, intitulé « Soins et dépendance, désir et autonomie. Pour une éthique de l’intervention chez la personne handicapée. »
Les deux principaux apports du livre sont, à mon sens, la réflexion éthique par rapport à la question du handicap, et la perspective historique résultant d’une expérience professionnelle de près de soixante-dix ans – Roger Salbreux ayant commencé sa carrière médicale dans les années cinquante, et ayant fait partie de la première génération de pédopsychiatres.
Sont ainsi évoquées de très nombreuses figures de l’histoire de la psychiatrie infantile et du secteur médico-social, et sont décrits les épisodes marquants du développement de ce secteur auquel Roger Salbreux a largement collaboré – participation à la création des camsp, à la rédaction des Annexes 24, à l’élaboration du métier d’aide médico‑psychologique, à l’émergence de la notion de « handicap psychique »... sans omettre son engagement syndical –, nous permettant de considérer le chemin parcouru depuis un siècle, les progrès, relatifs notamment à la considération accordée aux personnes présentant un handicap, mais également l’oubli de certaines idées novatrices ou la persistance de formes d’opposition : entre familles et professionnels, entre thérapeutique et pédagogique, entre « égalisation des chances » et mesures renforçant le statut de handicapé, entre inclusion et besoins spécifiques liés au handicap…
Les réflexions de Roger Salbreux sur la question de l’annonce du handicap de l’enfant à sa famille sont, à mon avis, essentielles. Cette annonce, dit-il, est un processus lent pouvant s’étaler sur des années, voire une vie entière, devant éviter tout pronostic, mais en cheminant avec les parents, en partenariat avec eux, dans la découverte de la « vérité » et dans la mise en place d’un projet de vie.
Comme le précise Sylvain Missonnier dans sa postface, on découvre par cet ouvrage l’importance des contributions de Roger Salbreux « à la clinique des enfants déficients intellectuels, épileptiques, infirmes moteurs cérébraux et… dans l’histoire du soin, des institutions, des politiques et de la législation de la santé ». ◗

Maurice Villard