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À travers l’histoire d’Amélie, victime d’une encéphalite cérébrale, et de ses parents, nous sommes invités au cœur même du suivi de cette famille après l’annonce du handicap. Les trois axes développés autour de l’angoisse de mort, du travail de deuil et de la coconstruction témoignent de l’intérêt d’une approche biopsychosociale et neurosystémique pour cheminer dans cet « entre-deux du handicap » et engager un travail de reconstruction.
« Ma pratique de psychologue à l'hôpital m'offre la possibilité de partager certaines histoires d'annonces avec leurs auteurs. Souvent ce sont des histoires de maladies, forcément tristes. Souvent ce sont des histoires d'hésitations, d'achoppement, la parole coince et grippe. Rien de miraculeux, surtout pas d'exploits glorieux, mais des histoires modestes qui comportent quelquefois une part de merveilleux.
Je suis toujours aussi étonnée par le jaillissement de la parole. De longues tirades, quelques mots, des silences, des onomatopées même... Comment les mots se débrouillent-ils pour sortir, dire le réel, dire bien d'autres choses que le réel ? Comme un petit miracle improbable, le mystère d'une parole pleine et entière qui s'invente malgré tout dans un contexte de médecine, de mort, d'effondrement et de douleur.
Ce « malgré tout » est au fond ce que nous allons explorer dans ce livre. »
Une maladie grave chez l’enfant affecte l’ensemble de la famille et l’inscrit dans une temporalité qu’elle détermine.
Vont être alors en interdépendance, le vécu, les mécanismes intrapsychiques de défense et d’adaptation et
les résistances de chacun de ses membres. C’est dans cette dynamique de fonctionnement individuelle et contextuelle
que va se situer l’intervention du psychologue.
