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Lorsque l’enfant en bas âge est confronté à
l’effraction de la maladie et à l’irruption de
la mort dans sa vie, comment lui permettre
de s’adapter à cette réalité et de devenir
autonome malgré tout ? Comment soutenir
les liens familiaux qui peuvent être amenés
à évoluer au fil du temps ? Comment aider à
cheminer sur ce parcours jalonné de pulsions
de vie et de pulsions de mort ? Le suivi d’Anna
et de sa famille sur quelques années nous
plonge au cœur de cette clinique spécifique.
Si la place des psychologues dans les services
de soins palliatifs peut sembler une évidence,
il n’en demeure pas moins que les contours
de cette pratique clinique, entre soutien
des patients en fin de vie et de leurs familles
et accompagnement des équipes soignantes,
sont toujours à préciser. L’auteur témoigne ici
de la nécessité de s’étayer sur une formation
en psychologie clinique, complétée d’une
formation en soins palliatifs, et sur un référentiel
conceptuel toujours à construire, afin de pouvoir
proposer un cadre que les patients pourront
choisir d’investir comme thérapeutique.
Travailler en équipe mobile
d’accompagnement et de soins palliatifs
peut bouleverser les repères constitutifs
de l’identité professionnelle inhérents
à l’accompagnement. Et c’est de cette
pratique singulière de l’accompagnant,
au chevet du patient, dont il est question
ici et qui nous engage dans une réflexion
sur la posture éthique qui la sous-tend.
Les fabuleux progrès de la médecine contemporaine ont permis de tenir la mort éloignée dans le temps, avec une espérance de vie qui ne cesse d'augmenter, mais aussi dans l'espace. En effet, la mort est aujourd'hui une affaire de professionnels. Il revient aux médecins, paramédicaux, psychologues, exerçant au domicile du patient, dans un centre hospitalier universitaire ou encore en maison de retraite médicalisée, de prendre en charge la finitude des vivants.
Mais alors que leur mission est de soigner, quels rapports les soignants entretiennent-ils avec la mort ? Comment assument-ils la part de violence de ces vies qui s'achèvent ? Comment le médecin généraliste, l'infirmière en gériatrie peuvent-ils se préparer au décès de leur patient ? Comment accepter ces morts inéluctables dans les services de soins palliatifs ?
Face à la répétition des décès des personnes qu'ils tentaient de guérir ou dont ils prenaient soin, les soignants doivent créer les conditions pour ne pas souffrir des multiples deuils et, malgré tout, bien travailler. Ils ont à reconstruire le sens de leur activité selon les spécialités, les services ou encore la situation particulière du patient.
Suite à la concertation nationale engagée par François Hollande, le parlement aura à décider prochainement de la légalisation ou de la dépénalisation possible de l'assistance médicalisée au suicide ou de l'euthanasie. Pour cela, il lui faudra répondre à la question posée par le président de la République au Comité consultatif national d'éthique : « Selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d'une maladie grave et incurable, d'être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ? »
Ce Manifeste pour une fin de vie dans la dignité reprend les temps forts d'une réflexion qui, après des années de débats mais aussi de controverses, semble aboutir aujourd'hui à des choix politiques difficiles mais nécessaires. Ces décisions bouleverseront des valeurs et des repères considérés jusqu'alors intangibles, et poseront en des termes nouveaux nos devoirs d'humanité et nos solidarités auprès de la personne qui va mourir.
Emmanuel Hirsch interroge et analyse, en s'appuyant sur de nombreux témoignages, cette mutation sociétale profonde, afin d'en mieux saisir les significations et les conséquences.
Se rendre en tant que psychologue au domicile des personnes en fin de vie confronte à une expérience professionnelle difficile à double titre : à la fois par l’inéluctable du pronostic létal, mais aussi dans l’obligation de créer et recréer le cadre des entretiens. Quelle place maintenir quand l’institution ne fait pas cadre ? Comment ne pas se laisser assaillir par les émotions ? Que penser de la distance à installer pour se protéger et soulager la famille en souffrance ?
