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Les maladies chroniques telles que la mucoviscidose bouleversent le fonctionnement familial et affectent la qualité de vie des parents vivant au quotidien avec des enfants malades. Il est aujourd’hui difficile de mesurer cet impact, faute d’outils appropriés. On examine ici les différents critères d’évaluation, et l’on plaide pour l’élaboration d’une « échelle de qualité de vie », afin d’aider les équipes soignantes à identifier les difficultés des « aidants naturels » que sont les parents.
La médecine répugne bien souvent à prendre en compte le « drame subjectif » du malade. Pourtant, permettre au patient d’exprimer et d’associer librement sur ce qui lui arrive est une étape importante dans son parcours médical. Le cas particulier du combat contre la mucoviscidose, où la question de la mort est omniprésente, la perception qu’en ont les malades et les médecins, laissent percevoir combien la peur de l’échec et les fantasmes d’immortalité s’entrechoquent dans les discours. Au-delà d’une éventuelle victoire contre la maladie, quel goût aurait celle-ci si l’envie de vivre n’avait pas été soutenue… ?
