Les difficultés rencontrées auprès de patients. Alzheimer en institution

Soutenir, accompagner, écouter, resocialiser, le malade atteint d’Alzheimer, exigent de la part du psychologue clinicien qu’il se repositionne en fonction de chaque patient auquel il est confronté, qu’il estime la distance à conserver afin de se préserver aussi, qu’il se soutienne d’une réflexion d’équipe. Pourtant, le fait de pouvoir assumer une certaine impuissance aide le professionnel à mieux soigner le dément.

En effectuant mon stage de master 1 en psychologie et psychopathologie clinique dans un EHPAD (Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), sous la responsabilité de Céline Combe, psychologue, que je remercie pour ses précieux conseils durant ces dix mois de stage (environ 450 heures), j’ai pu être confrontée à la population vieillissante et aux difficultés de l’âge avançant.
La démographie montre un accroissement important de la population vieillissante. Ce phénomène s’explique par l’augmentation de la durée de vie et la diminution du taux de fertilité.
Il y aurait aujourd’hui plus de 900 000 Français atteints de démence, dont la cause la plus fréquente est la maladie d’Alzheimer. Celle-ci se définit comme étant une dégénérescence progressive et irréversible du cortex cérébral. En effet, elle se caractérise par une dégradation croissante et hétérogène des diverses fonctions cognitives telles que la mémoire et le langage.
Parallèlement au vieillissement (physiologique), on assiste à une augmentation des démences dégénératives (pathologiques) dont la majorité sont de type Alzheimer, avec une forte prévalence chez les individus âgés de plus de soixante-quinze ans. En raison de leur faible degré d’autonomie et des pathologies associées, on constate de plus en plus une nécessité de placements de patients en institutions. Ce problème est devenu un enjeu majeur de santé publique. C’est pourquoi, mon superviseur, M. Olivier Douville, psychanalyste et maître de conférences, à qui j’exprime ici ma respectueuse reconnaissance, m’a suggéré de centrer mon travail sur les difficultés rencontrées auprès de patients Alzheimer.
Le domaine des souffrances psychologiques et des troubles psychiatriques de ces personnes étant très vaste, il est souvent difficile d’entrer en contact avec la personne âgée et de pouvoir continuer à communiquer avec elle. Néanmoins, nous devons leur apporter des soins, les apaiser et les accompagner.

La confrontation aux différents troubles de la personne démente

En arrivant en institution, les personnes âgées ont souvent du mal à investir leur nouveau lieu de vie et à s’adapter. Nous savons que le changement de repères pour un patient Alzheimer est particulièrement violent et accentue ses différents troubles. C’est pourquoi il est important de collaborer avec les familles pour avoir une meilleure connaissance de la personne, afin de répondre au mieux à ses besoins physiques et psychologiques.
On observe souvent chez ces patients des troubles de désorientation spatio-temporelle et une déambulation sans but. Certains  demandent un retour chez eux, d’autres passent leur journée à chercher un membre de leur famille, ou demandent à poursuivre leur ancienne activité (amener leur enfant à l’école, aller travailler…). De plus, quand on essaie de communiquer avec ces personnes démentes, leur inadaptation à la réalité et leur discours souvent peu compréhensible sont tels, qu’il est parfois difficile de répondre à leurs attentes. Confrontés à ces troubles majeurs, il arrive que nous nous sentions impuissants.
Devant cette relation particulière avec le patient, on a parfois l’impression d’être dans un monologue autistique où l’autre n’existerait pas. Nos diverses tentatives de contenir une psyché devenue défectueuse à cause de la dégénérescence neuronale et notre désir d’établir une relation avec le sujet se trouvent souvent dans un premier temps difficiles à réaliser. On peut faire l’hypothèse que cette incapacité de soulager une souffrance et d’entrer dans la relation avec le patient nous renverrait à notre castration. Ainsi, devant l’effroi d’un autre complètement imperméable, notre capacité de penser peut se trouver paralysée.
Par conséquent, ces confrontations aux troubles du patient nous mènent à réfléchir sur le positionnement du psychologue clinicien face au dément. Cela dans l’objectif de lever l’inhibition de la pensée du clinicien devant des patients atteints de la maladie d’Alzheimer.

Le positionnement du psychologue face au dément

L’adaptation est nécessaire avec chaque résident, en fonction de ses troubles sensoriels éventuels et de sa personnalité. D’une part, les troubles sensoriels des résidents nécessitent une modulation dans la façon de communiquer avec eux  ; en parlant fort et près de l’oreille du patient si celui-ci souffre de difficultés auditives, par exemple. D’autre part, l’évaluation de la distance interpersonnelle conduit à se poser la question de l’intrusion ou d’une distance trop grande, potentiellement interprétée comme un refus d’aide. En effet, pour aborder la personne, il paraît important d’adopter la distance physique appropriée, par exemple, se pencher vers la personne en fauteuil roulant, ou se rapprocher d’elle pour lui parler quand elle est à table.
Néanmoins, il arrive qu’en croyant être un appui et en tentant d’avoir un geste soutenant et réconfortant, comme caresser l’épaule ou tendre la main pour aider la personne démente à marcher, nous nous positionnions comme « sujet prothèse », qui pourrait être défini par celui qui remplace les fonctions corporelles perdues. Ce sujet pourrait renvoyer au patient ses pertes de capacités motrices ou cognitives. Ainsi, en touchant une partie d’un corps qui souffre, ou en étant trop intrusif, nous pouvons déclencher une réaction inattendue, comme de la violence de la part du patient.
De même, ces patients souvent incompris ont parfois des gestes agressifs entre eux. Nous sommes donc souvent appelés à intervenir lors de l’émergence de conflits, en faisant preuve de bon sens, de lucidité, et en introduisant les notions de morale sociale souvent perdues chez le patient dément. Nous devons ainsi veiller à ce que la situation ne prenne pas d’ampleur et la désamorcer, sans que celle-ci se répercute sur les autres ­résidents et déclenche un énervement collectif.
Néanmoins, il faut faire attention de ne pas infantiliser la personne âgée ; il faut éviter de se mettre dans une position de « maternage » et ne pas considérer que l’aspect médical, mais tout simplement aider du mieux que l’on peut la personne.

La difficulté de l’évaluation clinique

Logiquement, le contact physique intervient peu dans l’entretien clinique avec l’adulte. Cependant, nous ne pouvons nous empêcher d’avoir un contact physique succinct, en institution, à condition qu’il soit respecté autant par la personne que par le thérapeute. D’autant plus qu’avec les patients Alzheimer, la communication tactile fait partie intégrante de la prise de contact. En maison de retraite, nous sommes souvent amenés à aller chercher les patients dans leurs chambres et à les déplacer. Nous sommes un soutien moral et physique pour eux, dans la relation d’aide et de compassion. Notre présence et l’espace privilégié que nous consacrons à la personne lors d’entretiens, ainsi que l’écoute active, permettent d’établir un climat de confiance, de dédramatiser au mieux la situation et d’apporter un soutien sécurisant.
L’entretien n’est pas simple avec une personne Alzheimer, il nécessite certaines précautions ; nous devons faire preuve d’une écoute active par des attitudes spontanées (hochements de tête, par exemple) ou en utilisant certaines expressions (« hum, hum », « oui »). Il faut tâcher de ne pas parler trop vite, de formuler des phrases courtes, d’articuler et d’observer au mieux les signes de fatigue physique et d’éveil de la vie psychique de chaque patient. En effet, l’organisation topique de la psyché du patient n’est plus celle de l’adulte névrosé. Le « ça » domine la place psychique, et donne à voir des motions pulsionnelles archaïques qu’il faut entendre et analyser avec le plus grand soin, car elles sont l’expression de la vie psychique du patient dément. M. T. a des difficultés de langage, il souffre de la maladie d’Alzheimer et peut parfois avoir des gestes agressifs et violents envers son entourage ; il est important d’être attentif à ses réactions afin de mieux répondre à ses troubles. Lors des entretiens, il peut vite se fatiguer et devenir irritable, c’est à nous de veiller à ce changement d’humeur et d’anticiper en lui proposant une activité, par exemple. Les signes de fatigue du patient sont observa­bles quand son discours commence à être moins fluide que d’habitude, lorsqu’il a des troubles du cours de la pensée et qu’il commence à devenir agressif ­verbalement.
Dans la communication avec les aînés, les entretiens demandent beaucoup d’attention, cependant, il se peut que nous soyons plus vulnérables, fatigués et moins réceptifs, certaines fois. Pourtant, nous devons être disponibles pour le patient et faire abstraction de nos soucis personnels. La communication exige une concentration particulière. Certaines personnes âgées ont des difficultés pour nous parler, elles souffrent souvent d’aphasie et cherchent leurs mots sans cesse. Face à cet obstacle majeur, nous aimerions leur prêter les mots, mais en même temps nous ne savons pas non plus ce que cherche à exprimer la personne. Nous pouvons nous interroger dans quelle mesure chaque intervention de notre part n’influence pas la parole du patient, lors des différents entretiens. Il faut faire attention à nos propres projections, nous pouvons lui prêter des mots pour qu’il puisse se sentir compris, mais il peut être judicieux d’attendre et de voir ce qu’il nous en dit pour arriver à faire des hypothèses et des liens avec son vécu. Parfois, le si­len­ce prend toute sa dimension, il laisse le temps à la personne de s’exprimer et ­d’aller jusqu’au bout de sa pensée. ­Néanmoins, la personne Alzheimer, souffrant de destructuration et de désorienta­tion psychique, a besoin d’un support, d’une structure et d’un « psychisme » pour élaborer.
Dans un entretien clinique, les informations sont véhiculées à travers le discours, mais aussi à travers une communication gestuelle et par des expressions d’affects qui se lisent directement sur le visage. En effet, le langage avec le patient n’est pas composé que de mots ; le regard et le sourire sont des moyens d’échange avec l’entourage qui peut lier les émotions. Lors d’un entretien, nous n’avons pas à faire qu’à la réalité de l’autre, mais surtout à la représentation qu’il s’en fait, d’où l’intérêt porté au transfert du sujet et au contre-transfert. Nous avons à réfléchir chaque fois sur ce qui entraîne l’excès ou l’absence de communication. Effectivement, un entretien est quelque chose de dynamique, en mouvance, on s’aperçoit parfois de nos « maladresses » en cours de route et nous parvenons ou non à les rectifier ; d’où l’importance du cadre non « figé » et une remise en question constante et nécessaire. Parfois, lors d’entretien, non directifs avec un patient Alzheimer, des problèmes de communication et des difficultés d’élaboration psychique peuvent apparaître et s’accentuer, on peut se demander si des entretiens plus structurés ne seraient pas plus contenants et rassurants pour eux. Le cadre installé, ouvert, laissant une liberté de parole sans réel point d’appui, peut poser problème pour que la personne puisse élaborer ses ressentis. En effet, la personne souffrant de destructuration et de désorientation psychique a besoin d’un support, d’une structure, d’un « psychisme » pour élaborer. Cela lui permettrait de « contenir » ses idées. De plus, l’identification du dément au visage expressif du thérapeute peut aussi être un support d’identification et de réassurance envers ses angoisses de dépersonnalisation. Les patients nous disent souvent que nous avons un beau sourire, que c’est agréable, et sourient à leur tour.
L’écoute active et la communication non verbale permettent de porter un intérêt particulier et une présence active envers le patient. Il semble que cette position soit valorisante et nécessaire pour la personne âgée : les soignants ne s’accordent pas suffisamment de temps individuellement, avec la personne, pour l’écouter. Néanmoins, nous pouvons nous demander s’ils ont les outils nécessaires pour le faire. Par conséquent, il est important de prévoir des formations pour les équipes, afin qu’elles puissent appréhender les comportements et les demandes de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.

La resocialisation est difficile

Face aux différentes démences, il est difficile de regarder ces personnes âgées rester assises toute la journée, inactives, ou déambuler dans la maison, sans aucun but. Il est regrettable de remarquer que les sujets se voient, se croisent comme s’ils ne se connaissaient pas. Il est vrai que certains résidents tentent de créer des liens, et des relations d’entraide sont parfois visibles entre eux, tandis que d’autres ne réagissent pas à ces propositions. Il faut s’habituer à l’idée qu’il est difficile d’intervenir, le patient préfère rester seul parfois, mais le travail de soignant consiste à éviter la dépression, d’où une nécessaire socialisation.
Les sujets âgés suivent, voire subissent, la réalité d’une journée, où le rythme des soins, des repas, du sommeil, des sorties leur est souvent imposé. Dans ce contexte de passivité et de non-engagement, ils ne sont plus acteurs de leur vie, de leur devenir. Ainsi, il faut tenir compte de l’inté­gration des personnes dont la maladie ­s’aggrave, car elles deviennent trop handicapées pour participer activement aux animations proposées. En général, ces personnes sont souvent isolées à cause de leurs aptitudes insuffisantes à comprendre ce qu’on leur demande, et se retrouvent généralement laissées pour compte. Cependant, certains soignants tentent heureusement de les inclure dans des groupes en tant que spectateur, afin de tenter de les resocialiser, ou leur font écouter un peu de musique. C’est pourquoi, il faut, pour travailler dans ce sens, mettre en place différents ateliers ayant trait aux sensoriels (esthétiques, massages, éveils sensoriels) pour les résidents.
De plus, nous devons essayer d’instaurer des ateliers mémoire (activités stimulant la mémoire et les fonctions cognitives), réminiscence (méthode de mobilisa­tion psychique qui vise à réactiver la mé­moire ancienne à travers des souvenirs ­sensoriels), ou photolangage (méthode pour communiquer en groupe à l’aide d’une photo) afin de tenter de préserver le plus longtemps possible les capacités cognitives du sujet, et de lui apporter des relations sociales. ­L’expérience de ces types d’activités nous prouve que les résidants sont encore capables ­d’imagination et de création malgré leur déficience.
Ces personnes sont sensibles à ce qui se passe autour d’elles ; ainsi, les ateliers pourraient avoir une répercussion sur leurs affects et leur état psychique. L’affect chez ces patients est toujours in­té­riorisé, par conséquent, les ressentis ­peuvent prendre le dessus sur les représentations de mots qui s’effacent. Mme P. suivait l’atelier réminiscence depuis quelques séances et racontait ses anecdotes passées avec beaucoup d’émotions, mais son discours restait très décousu. Un jour, sa joie fut si grande en évoquant et en se projetant dans ses souvenirs anciens que son discours en devint plus fluide, plus dynamique, plus compréhensible et plus adapté que d’habitude. Certains patients nous étonnent par la manière dont ils récupèrent des capacités que l’on croyait définitivement perdues.
À travers ces différents ateliers, nous essayons de répondre aux plaintes mnésiques des résidents, à leur besoin de reconnaissance, à leur besoin d’expression et à leur besoin de relations humaines.
Le rôle du psychologue est de consacrer du temps à écouter ces personnes, de leur laisser la possibilité de prendre la parole, de s’affirmer et d’exprimer leurs difficultés et leurs affects. Cette liberté de parole avec le clinicien se concrétiserait à l’aide d’entretiens ou d’ateliers. Pour continuer à vivre, il faut continuer à éprouver du plaisir dans un lieu qui soit réellement un lieu de vie.

Quelle image le patient nous renvoie-t-il ?

Ce que nous renvoie la personne âgée peut être difficile à accepter, il est nécessaire d’analyser le contre-transfert, de travailler avec nos propres ressentis, pour différencier les nôtres de ceux du patient. Il existerait une certaine ambivalence entre notre envie de les soutenir, et l’envie de garder une distance particulière pour nous protéger de nos angoisses. Le terme d’ambivalence sert à désigner dans une relation à un même objet la présence simultanée de tendances, d’attitudes et de sentiments opposés.
Il peut être délicat d’être confronté à certains résidents qui manquent d’hygiène de vie, malgré la toilette avec les soignants du matin. Certains peuvent nous retourner un sentiment de dégoût. En effet, la saleté et les odeurs parfois très fortes ne sont pas simples à supporter. Des gestes et des actes peuvent être répugnants et ingrats à accepter. Deladoeville, disait : « Toucher ces corps souillés, meurtris nous renvoie à notre propre faiblesse, notre propre fragilité. Nous nous apercevons dans ce corps à corps que nous sommes faits de la même pâte qu’eux et notre avenir nous paraît semblable. »
Inconsciemment, l’image que la personne Alzheimer nous renvoie est une image liée à nos angoisses de mort. Nous sommes face à notre propre peur de vieillir, à la crainte du désinvestissement de notre corps et de notre vie psychique. Néanmoins, il semble que nous aurions tendance à refouler ces angoisses. Pourtant, celui ou celle qui veut écouter une personne âgée, celui par qui cette personne prend corps, doit assumer le renvoi à l’image de sa propre mort. Ainsi, pour ne pas être seul devant cette angoisse, il est nécessaire de s’étayer sur une réflexion d’équipe, de disposer d’un lieu d’échange avec les autres personnes « prothèses », afin de comprendre ses attitudes contre-transférentielles.
Je crois qu’il faut se rendre compte de son impuissance face aux démences et à la mort, pour pouvoir travailler avec la personne âgée.

Conclusion

En tant que psychologue stagiaire au sein d’une institution, j’ai pu avoir une approche différente avec chacun des patients et appréhender les difficultés de la profession.  
Il est important de nous adapter à ces personnes démentes, de les encadrer et de les guider tout au long de leur vie en institution. Parfois, il n’est pas nécessaire de dire trop de choses, l’attitude empathique, bienveillante et sécurisante, peut suffire.
Il est possible d’avoir quelques paroles réconfortantes et apaisantes en plus de l’empathie. Même si on ne peut pas guérir, on peut toujours apporter des soins, ne serait-ce que par des paroles bienveillantes, ou par une présence attentive. Nous pouvons aussi apporter du plaisir pour pouvoir, à certains moments de la journée, être du côté de la vie et non plus du côté de la mort.
Il semble qu’il y ait des limites à cette empathie, nous ne devons pas souffrir en même temps que le patient, nous devons nous protéger et savoir où arrêter cette empathie. Même s’il est important de donner de soi, pour soutenir les autres, il l’est tout autant de préserver une distance appropriée avec le patient, nous devons gérer nos propres affects, rester neutre et bienveillant à la fois.
Cette position d’élève psychologue nous aide à construire notre propre expérience et notre représentation du métier. L’intérêt de la clinique serait de montrer les zones d’ombre de la théorie d’après Anne Bourgain (1). Elle nous permet de réfléchir sur la théorie enseignée à l’université, d’analyser et d’avoir certaines résistances nous permettant de penser, d’élaborer et d’avancer dans notre réflexion personnelle. C’est l’occasion de travailler notre propre implication, de nous former à l’écoute clinique et de désidéaliser la pratique sur le terrain. Il s’agit de différencier la théorie et la pratique, de trouver la bonne distance par rapport à notre positionnement envers le patient. De plus, cela nous permet de nous confronter à une pluralité de symptomatologies, de repérer l’hétérogénéité des pratiques et des discours des professionnels par rapport à ceux qui sont étudiés en cours. Nous sommes amenés à réfléchir aux choix et à l’appropriation d’un dispositif clinique, nous repérerons ainsi la part inconsciente que le sujet engage dans nos actes.
En tant que stagiaire, nous sommes confrontés à la réalité clinique qui est nécessaire pour mieux appréhender l’autre et connaître nos appréhensions. ■

Note
1. Bourgain A., « Psychologues cliniciens : d’une génération à l’autre », Psychologie clinique, n° 12 « L’Institution soignante », Paris, L’Harmattan, 2001 : 172.