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Le handicap invisible plonge l’individu dans des incertitudes à la fois psychologiques, relationnelles et identitaires, en dehors d’une réalité partagée. Par un effort de définition et de mise en perspective des situations vécues, le travail psychologique vise une meilleure connaissance et cohérence de soi en lien avec les autres. Les cas de Julie et Franck témoignent ici de ce processus non linéaire de prise de conscience et d’intégration de leur réalité.
Dans le contexte actuel où la prise en charge de chaque trouble est sectorisée, les équipes pluridisciplinaires qui œuvrent auprès des personnes présentant un handicap moteur, sensoriel, psychique et-ou cognitif, se retrouvent très fréquemment confrontées à des problématiques d’accompagnement complexes. Le travail du psychologue peut permettre d’apporter un éclairage sur cette question de l’entre-deux du handicap qui mène bien souvent à un entre-deux identitaire.
Ce témoignage d’une expérience atypique auprès d’une enfant porteuse d’un handicap moteur dans le cadre d’une maladie évolutive avec perte de langage vient mettre en relief les dispositifs qui doivent être pensés en équipe pluridisciplinaire pour accompagner l’enfant au fil des années et permettre notamment la mise en place d’une communication par guidance à l’écriture. Un récit à double voix de la psychologue et de l’ergothérapeute qui ont accompagné Surya.
Au-delà de la seule prise en charge d’un enfant, les professionnels intervenant en centre d’action médicosociale précoce élaborent, par la force des choses, leur propre « système ». Lequel se retrouve confronté à celui des familles qui fréquentent ce type d’institution. Réflexion et hypothétisation permettent de lever d’éventuels antagonismes et d’offrir de nouvelles voies de soins.
L’hôpital représente un monde véritablement à part, que ce soit pour les patients, les familles, et même les soignants. A fortiori, dans un service de réanimation pédiatrique, les liens qui se nouent entre chaque protagoniste impliquent des changements notables dans les représentations et les modes de relation. L’exemple tiré de ce service, qui prend notamment en charge des enfants souffrant de cardiopathie congénitale, met en relief le travail de communication et de sensibilisation qui doit être fait auprès des soignants pour leur permettre d’avoir une vision plus systémique des situations qu’ils rencontrent, tout en déployant leurs compétences professionnelles dans le domaine du soin.
Lorsque la douleur d’un enfant s’installe, devient chronique, et qu’aucun diagnostic précis n’a été posé, les parents se trouvent souvent plongés dans un grand désarroi, un sentiment d’incompréhension et d’impuissance. La consultation douleur chronique pédiatrique va permettre de prendre en compte les répercussions de cette souffrance au niveau du système familial, de mettre en lumière les bénéfices secondaires qui peuvent parfois se mettre en place et accompagner chacun – enfant, parents, fratrie – dans ses besoins et ses attentes.
La maladie génétique convoque nécessairement le lien aux parents, à la famille, à l’hérédité dans les répercussions inévitables sur l’ensemble du système familial. L’approche systémique, et notamment l’utilisation du génogramme, en tant qu’espace intermédiaire entre la famille et le thérapeute, permettront de resituer le sujet au cœur des relations intergénérationnelles qui l’ont construit tout en lui laissant la possibilité de se saisir de sa propre histoire. Focus sur l’accompagnement thérapeutique qui peut être proposé dans cette orientation au sein des services de génétique médicale.
L’annonce d’un handicap ou d’un risque de handicap pour leur nourrisson va plonger les parents dans un chaos émotionnel où vont s’affronter la peur, la honte, la culpabilité… et qui va les confronter au difficile travail de deuil de l’enfant idéal. Une autre parentalité que celle dans laquelle ils s’étaient projetés est alors à construire. Aux psychologues de proposer des aménagements thérapeutiques pour soutenir ces trajectoires individuelles et familiales et de veiller aux effets de l’impact du handicap dans les dynamiques interactionnelles du bébé et de ses parents.
La question de la prise en charge psychologique de l’enfant en situation d’affection somatique grave, qu’elle soit aiguë ou bien chronique, est devenue à notre époque une évidence.
Avec R. Salbreux, S. Salmona, J. Puig, J. Rousselet, B. Céleste, S. Ébersold, G. Billotte, P. Ourghanlian, F. Colomb, M.-A. Mattera, N. Moreau, I. Gadisseux-Franck, N. Balestrat, S. Cluzel, M.-C. Philbert, C. Herrou, M. Langlois.
