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Les maladies chroniques telles que la mucoviscidose bouleversent le fonctionnement familial et affectent la qualité de vie des parents vivant au quotidien avec des enfants malades. Il est aujourd’hui difficile de mesurer cet impact, faute d’outils appropriés. On examine ici les différents critères d’évaluation, et l’on plaide pour l’élaboration d’une « échelle de qualité de vie », afin d’aider les équipes soignantes à identifier les difficultés des « aidants naturels » que sont les parents.
Dans un troisième ouvrage sur la douleur, l’anthropologue David Le Breton s’aventure sur le terrain difficile de la douleur chronique, celle qui dure et rend parfois la vie impossible. À partir d’un grand nombre d’entretiens avec des patient-es, il a pu identifier divers moyens de lutter contre la souffrance, lorsque le savoir médical ne suffit plus : en premier lieu, apprivoiser sa douleur et lui donner une signification.
Ce livre entend donner des clefs pour comprendre l'impact de la maladie sur la vie au travail et pour agir, à la fois du point de vue des personnes malades et des employeurs et collègues. Il veut soutenir la reconnaissance de cette question dans l'espace public : la clandestinité des " malades au travail " fabrique à terme de l'exclusion. La part des maladies chroniques va croissant avec les progrès de la médecine : en France, près de 10 millions de personnes en âge de travailler ont une ou plusieurs maladie(s) chronique(s). Le plus souvent, elles souhaitent se maintenir en emploi ou retrouver un travail. Elles doivent alors faire face à une série de questions : Comment concilier les exigences du travail et celles d'un état de santé fragilisé ? Quel projet professionnel construire quand on est contraint de changer de métier ? Comment redéfinir ses priorités de vie quand il ne s'agit plus de la perdre à la gagner ?
En France, le statut du psychologue à l’hôpital est assez récent. Défini par la loi n° 91-748 de 1991 portant réforme hospitalière du code de santé publique, il ne recouvre pas la fonction de psychologue de liaison contrairement à la Belgique. Au service de néphrologie-dialyse et unité de psychologie de l’hôpital universitaire des enfants de Bruxelles, l’exercice de la psychologie de liaison est quotidien. En voici un témoignage.
Agir dans l’intérêt seul du patient est un fondamental de tout soignant. Mais quand les politiques de santé publique investissent les manières de concevoir et d’exercer le soin en assurant la promotion de l’éducation thérapeutique du patient, qu’en est-il ? À travers la psychiatrie, discipline singulière où les souffrances et complexités des sujets en appellent à des soins spécifiques, l’auteur nous interpelle sur l’« effraction du politique dans la clinique » avec l’instauration de programmes d’éducation procéduriers et la possible mise sous-tutelle
des soignants.
L’association Savédiab (1) propose des groupes d’éducation thérapeutique pour les personnes diabétiques ; groupes aux thématiques variées : connaissance générale du diabète et des traitements, complications possibles, vécu de la maladie et troubles associés, etc. À travers une analyse clinique d’une séance de groupe menée par une diététicienne et une infirmière, une hypothèse du rôle possible du psychologue au sein de ce dispositif est avancée : l’accompagnement des professionnels dans leur démarche par l’analyse de pratique.
Si l’éducation thérapeutique a pour ambition d’aider le patient à se soigner, son chemin pour y parvenir pourrait bien être parsemé de « murailles » à franchir. En effet, comment permettre au sujet de comprendre sa maladie, de se prendre en charge, d’améliorer sa qualité de vie, si des problèmes de compréhension existent entre soignant et soigné, si les émotions individuelles sont négligées ou encore les volontés forcées ? Il existerait des portes d’entrée possibles pour intervenir dans le respect de l’éthique et sans que le patient ne soit conduit à fuir devant l’autorité, l’interdit, l’incompréhension, la prescription « scientifique ».
L’éducation thérapeutique (E.T.) est inscrite dans la loi HPST, ce qui rend son application obligatoire dans le cadre de la politique de santé publique. Des critiques idéologiques et des réticences se sont manifestées à l’encontre de cette disposition venue déranger les habitudes de soin, mais ici la parole est donnée à des praticiens qui témoignent de leur expérience de l’E.T. – comme des réflexions nécessaires à sa mise en œuvre – et interrogent la place du psychologue dans ce nouveau dispositif de suivi.
L’obligation d’éducation thérapeutique suscite des questions relatives à sa gestion et à sa mise en place ; elle interroge autant la définition du soin que celle des pratiques de soin et la relation médecin-malade. La pratique de la diabétologie, en fournissant des exemples relatifs à la façon dont chaque patient investit sa maladie chronique, met à mal l’idée qu’il existerait un mode opératoire unique de prise en charge pour une pathologie donnée, et donc une éducation thérapeutique qui pourrait s’appliquer de façon mécanique.
